ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 

REPERCUSIÓN SOCIAL (familia, coste económico)

La Enfermedad de Alzheimer tiene una gran trascendencia social principalmente porque el entorno del paciente sufre con él y por los elevados costes que conlleva. Así mismo no hay que olvidar el impacto que produce en la sociedad el conocer el fatal desenlace de la enfermedad, el desconocimiento de los factores de riesgo, el saber que el margen de prevención es muy reducido y el rápido aumento de la incidencia.

Cuando una persona sufre Alzheimer, toda la familia padece la enfermedad. Los cuidadores, normalmente cónyuges o hijos, ven muy restringido su tiempo libre y el resto del núcleo familiar siente inquietud, miedo y rechazo. La familia debe enfrentarse a múltiples problemas diarios como pueden ser el sueño nocturno, la incontinencia, el aseo o la alimentación.

El cambio de papeles en la familia comienza en la primera fase de la enfermedad. El enfermo no puede seguir dirigiendo el hogar, trabajando, llevando responsabilidades anteriores, así que poco a poco los familiares van tomando nuevas funciones como administrar la economía del hogar, ayudar en la limpieza, atender al enfermo, aportar dinero, etc. Así durante esta primera etapa de la enfermedad surge el cuidador principal. Con frecuencia se trata de una de las hijas que se hace cargo de la situación, aunque también otros familiares y cuidadores la ayuden.

El desenlace de la Enfermedad de Alzheimer hace que el cuidador principal, el más afectado de toda la familia, poco a poco vaya perdiendo su independencia, y se abandone gradualmente dejando sus amistades, aficiones, etc. En definitiva, el cuidador se acaba "quemando", viéndose perjudicada su salud física y mental, lo que repercute en el bienestar del enfermo de Alzheimer y en el resto de familiares. Para evitar llegar a esta situación es necesario recurrir a Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer quienes tratarán de dotar al "cuidador quemado" de una formación e información adecuada, apoyo familiar y emocional, así como de la coordinación de los distintos servicios asistenciales disponibles.

La trascendencia social de la Enfermedad de Alzheimer se hace patente en las múltiples políticas específicas, especialización médica y debate social.

Actualmente se considera la demencia como la tercera enfermedad más costosa detrás de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. Particularmente la Enfermedad de Alzheimer tiene una prevalencia media en nuestro país del 2,2 al 6% en la población de más de 64 años, por lo que genera unos costes muy elevados tanto directos como indirectos que afectan no sólo al paciente y su entorno más cercano, sino a toda la sociedad.

Así pues los costes que conlleva esta enfermedad se deben a factores directos, indirectos e intangibles.

  • Factores directos:
    • Cuidados médicos (visitas, hospitalización).
    • Tratamientos farmacológicos.
    • Adaptación del entorno.
    • Atención domiciliaria.
    • Cuidadores profesionales.
    • Residencias
  • Factores indirectos:
    • Pérdida productiva del paciente y de familiares (cuidador principal y resto).
  • Factores intangibles:
    • Costes emocionales y psicológicos.
    • Calidad de vida de los pacientes y cuidadores.

Se calcula que en España, el coste medio anual por paciente con enfermedad de Alzheimer se aproxima a los 19.000 euros. Son los cuidados que precisa un paciente anciano, con una enfermedad discapacitante, los que determinan en mayor medida los costes del gasto sanitario, que se extienden no sólo al propio paciente sino a los familiares al cuidado del enfermo.

Este gasto crece de forma exponencial a medida que la enfermedad progresa por lo que toda terapia encaminada a enlentecer la progresión puede repercutir significativamente en los costes de la misma.

A pesar de los avances realizados en la investigación farmacológica de la Enfermedad de Alzheimer todavía quedan muchos retos por afrontar. Se estima que en España de los 500.000 pacientes con EA sólo reciben tratamiento algo más de un 10%, los fármacos utilizados hasta el momento no están exentos de múltiples efectos adversos y existe un gran número de enfermos en estadios avanzados para los cuales no existe medicación apropiada.