ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 

CONSEJOS PARA LOS CUIDADORES

Definición: se entiende por cuidador a la persona que está a cargo del cuidado de una persona con Alzheimer. El cuidador puede ser un familiar, amigo/a o una persona contratada para ofrecer los servicios de cuidado. Sin embargo, lo más frecuente es que la responsabilidad de los cuidados de un enfermo de Alzheimer recaiga sobre un hijo que, por lo demás, tiene a su vez otras responsabilidades que atender (hijos, marido, trabajo, ocupaciones domésticas, etc)

En estos casos, ofrecer cuidado puede resultar muy difícil por momentos. Sin embargo, hay maneras de manejar la situación.

Seguidamente se indican algunos consejos que los grupos de trabajo sobre la enfermedad han encontrado útiles en los cuidados diarios del paciente con Alzheimer

CONSEJOS DE TIPO GENERAL

Establecer rutinas pero mantener las cosas normales

Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria, que de otra forma resultaría un tanto confusa. Una rutina puede, además, representar seguridad para la persona con Ia EA. En la medida que lo permita la situación cambiante, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad.

Mantener la independencia de la persona

La persona debe mantener su independencia el mayor tiempo posible. Esto le permitirá mantener su autoestima y disminuirá la carga que deberá soportar el cuidador

Ayudar a mantener la dignidad de la persona

Se debe tener siempre en cuenta que la persona con Alzheimer es todavía un individuo con sentimientos, que puede sentirse herido por lo que de ella digan o con lo que ella hagan. Se debe evitar discutir la condición de la persona delante de ella. Cualquier tipo de conflicto causa estrés innecesario en la persona con la enfermedad y en el cuidador. De debe evitar lllamarle la atención por algun fracaso y siempre hay que mantener la calma. El enojo empeora la situación. Se debe siempre tener en la mente que cualquier conflicto o problema que aparezca es debido a la enfermedad y no es culpa del enfermo.

Simplificar las tareas

Simplificar las cosas para un enfermo con EA es importante. Por ejemplo, no es conveniente crearle dilemas ofreciendole demasiadas posibilidades para elegir. Lo más indicado es convencerle de que lo que se le ha ofrecido es lo mejor para él.

Intentar mantener la calma y el buen humor

El humor puede aliviar el estrés. Siempre que sea posible, hay que intentar bromear con el paciente y reirse con él. La risa, han dicho muchos, es una terapeútica eficaz para muchas condiciones.

La seguridad es importante

La pérdida de la coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse. por eso debe mantener su casa lo más segura posible (véase "modificación del entorno")

Mantener la salud física

En muchos casos esto ayudará a mantener las habilidades físicas y mentales de la persona por un tiempo. El ejercicio apropiado dependerá de las condiciones de la persona. Consulte con su médico que tipo de ejercicio (paseos, bicicleta, natación.etc) son los más adecuados para el paciente

Ayudar a aprovechar las habilidades de la persona

Algunas actividades pueden elevar el sentido de la dignidad y autoestima de la persona dándole un propósito y un significado a la vida. Una persona que ha sido ama de casa, jardinero, comerciante o ejecutivo puede sentirse mejor si practica las habilidades relacionadas con estas tareas. Las manualidades o el bricolaje pueden ayudar a mantener ocupado al paciente, Sin embargo, como la EA es una enfermedad progresiva, las habilidades y lo que le gusta y no le gusta pueden cambiar con el tiempo. El cuidador deberá observar y ser flexible en la planificación de actividades.

 

 

COMUNICACIÓN FAMILIAR

Mantenga la comunicación

A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre la familia y el cuidador y la persona puede resultar más difícil.

Por ello, se debe:

  • Comprobar periódicamente que la persona vea y oiga bien (las gafas pueden no ser las adecuados o el audífono puede no funcionar bien)
  • Hay que hablar claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos
  • Demostrarle cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona es una manera de mantener un lazo de afecto entre la ella y la familia
  • Algunos pacientes con dificultades del habla, pueden intentar comunicarse con gestos o con una combinación de palabras, señales y gestos incentivantes. Es importante que tanto el cuidador como la familia sepan interpretar estas señales

Creación del libro de Historia de vida o libro de la memoria

En las primeras etapas de la EA, las 'ayuda-memoria' pueden servir a la persona para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión. En este sentido la creación de un libro con la historia de vida (fotografías grandes, claras y con los nombres de familiares para que la persona los reconozca, lugares que ha visito en su infancia, casas en las que ha vivido,etc) ayudará a la persona a mantener sus recuerdos. Repasar a menudo el libro con el paciente, preguntándole detalles acerca de las fotografías

El libro de la memoria

 

LA VIDA DIARIA

Higiene personal

La persona con la EA puede olvidarse de las tareas relacionadas con la higiene o considerarlo no necesario o haberse olvidado de cómo hacerlo. En esta situación es importante respetar la dignidad de la persona al ofrecerle ayuda.

Consejos:

  • Mantener la rutina anterior de la persona en todo lo que sea posible (baño o ducha, hora de hacerlo, tipo de jabón o gel, etc)
  • Tratar de que el baño sea un momento de placer y relajamiento
  • La ducha puede ser más sencilla que un baño de inmersión, pero si la persona no estaba acostumbrada a la ducha puede resultarle molesto
  • Si se resiste al baño, pruebar más tarde cuando esté de buen humor
  • Permitir que la persona se maneje sola lo más posible
  • Si la persona se siente incómoda, puede ser útil no desnudarla totalmente. Hágalo por partes
  • Tenga muy en cuenta la seguridad para prevenir accidentes. Utilizar barras asidero, alfombras antideslizantes, una silla extra
  • Si el baño es motivo de conflicto, lavarla de pie puede dar buen resultado
  • Si el cuidador habitual tiene problemas con el baño de la persona, intentar sustituirlo por otro

El vestido

La persona con la EA a menudo se olvida de cómo vestirse y puede no reconocer la necesidad de cambiarse de ropa. A veces aparece en público con ropas no adecuadas.

Consejos

  • La ropa debe entregarsela al paciente en el orden en que debe ponersela
  • Evitar ropas con cierres complicados
  • Procurar que la persona se valga por sí misma para vestirse en la medida de los posible
  • Darle las indicaciones que sean necesarias
  • Utilizar zapatos con suela de goma anti-deslizante. Tenga en cuenta que una caída puede ocasionar consecuencias imprevisibles

Uso del inodoro e incontinencia

La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se encuentra el inodoro o cómo usarlo.

Consejos

  • Utilizar una rutina para ir al baño, siempre a las mismas horas
  • Poner un cartel en la puerta del baño con letras grandes y brillantes
  • No permitir que el paciente cierre la puerta con pestillo. Es posible que pueda necesitar ayuda
  • Asegurarse que las prendas interiores son fáciles de quitar
  • Disminuir la ingesta de líquidos por la noche
  • Tener un orinal o una cuña cerca de la cama puede ser útil
  • Si aún así el paciente muestra incontinencia utilizar pañales especiales, pero teniendo en cuenta que el paciente con Alzheimer puede escocerse o ulcerarse

Las comidas

Las personas con demencia a menudo se olvidan si ya comieron o cómo usar los cubiertos. En las últimas etapas de la enfermedad, la persona con la EA tendrá que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar

Consejos

  • Será necesario recordar a la persona cómo comer
  • Servir comida que pueda comerse con la mano
  • Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas de la enfermedad, es preferible el uso de papillas o purés para evitar que el paciente se atragante
  • Obligarle a comer despacio
  • Tener en cuenta que la paciente puede no distinguir entre frío o calor y puede quemarse la boca si se le sirven los alimentos demasiado calientes

Las actividades domésticas

Una persona con la EA en las últimas etapas puede perder la habilidad para cocinar, hacer la cama, pasar la aspiradora o otras tareas domésticas. La falta de coordinación física puede ocasionar cortes y quemaduras o otros accidentes. Tampoco es conveniente que una persona con Alzheimer, aunque sea en sus primeras fases conduzca un vehículo

Consejos:

  • Evaluar en qué medida la persona puede utilizar la cocina. Si todavía tiene facultades es preferible disftutar de la cocina como una actividad compartida
  • Tener instalaciones de seguridad (por ejemplo no utilizar el gas para cocinar por el peligro de dejarse un quemador abierto)
  • Retirar utensilios afilados o punzantes
  • Retirar productos de limpieza caústicos o tóxicos
  • Comprobar que el enfermo coma suficiente alimento nutritivo
  • Convencerla de la utilidad de tomar el transporte público
  • Si el paciente insiste en conducir será necesario consultar con el médico o con las autoridades pertinentes

Dificultades al dormir

La persona con la EA puede estar inquieta durante la noche y molestar a la familia; este puede ser uno de los problemas más agotadores que tenga un cuidador.

Consejos

  • Procurar que el enfermo no duerma durante el día
  • Persuadirle para que haga largas caminatas y aumente la actividad física durante el dia
  • Asegurase de que se encuentre lo más cómodo posible en la cama, en una habitación a una temperatura adecuada y una ropa para dormir cómoda y fácil de quitar.

Comportamiento repetitivo y acoso

La persona con la enfermedad de Alzheimer suele olvidar de lo que dijo de un momento para otro, repitiendo la pregunta y las acciones una y otra vez. La persona con demencia puede ser muy dependiente y seguirle a todos lados, lo que suele ser frustante para el cuidador. Este comportamiento se debe a que el paciente se siente inseguro y teme que el cuidador se marche

Consejos

  • Distraer a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer
  • Escribir la respuesta a las preguntas más frecuentes
  • Procurar que se entretenga con algo cuando el cuidador no está. Eventualmente, puede necesitar un segundo cuidador para relevar al primero

Mal humor y comportamiento destemplado

La persona con la enfermedad de Alzheimer suele olvidar dónde ha puesto los objetos, acusando al cuidador o a otros miembros de la familia de sustraer los objetos perdidos. Estos comportamientos son debidos a la inseguridad del paciente combinada con Ia pérdida de control y de la memoria. Es común que la persona Alzheimer experimente falsas ilusiones y alucinaciones ocasionándole comportamientos angustiosos. A menudo, la persona podrá estar enojada, agresiva o violenta. Puede deberse a muchas razones como la pérdida de control social y discernimiento, pérdida de la habilidad para expresar sin violencia sus sentimientos negativos y pérdida de la habilidad para entender las acciones y las habilidades de otros. Para un cuidador ésta es una de las cosas más difíciles de manejar.

Consejos

  • Investigar si la persona tiene un(os) escondite(s) favorito(s)
  • Tener copias de los objetos más importantes (como por e.j. las llaves )
  • Revisar los cubos de la basura antes de vaciarlos
  • No discutir con el paciente sobre la veracidad de lo que ha visto u oído
  • Cuando la persona está asustada tratar de calmarla hablándola con suavidad y cogiéndola de la mano
  • Distraer a la persona con alucinaciones mostrándole algo real en la habitación
  • Consultar al médico sobre la medicación que está tomando, eso puede contribuir al problema
  • Si la persona se muestra agresiva, mantener la calma, tratando de no mostrar miedo o alarma
  • Desviar la atención de la persona de lo que le originó el comportamiento agresivo
  • A veces, es interesante concederle al paciente una habitación mayor
  • Averiguar el motivo de la reacción agresiva y tratar de evitarlo en el futuro
  • Si la violencia ocurre a menudo, consultar al médico solicitando ayuda para manejar la situacion

Comportamiento sexual

La enfermedad de Alzheimer no afecta a las relaciones sexuales, pero la actitud de la persona puede alterarse. Abrazarla cariñosamente puede ser mutuamente satisfactorio y le dará la pauta de si la persona quiere o es capaz de intimar más. Para algunas parejas, la intimidad sexual sigue siendo una parte satisfactoria de su relación, pero en ocasiones puede ocurrir lo contrario. La persona puede demandar sexo excesivamente o comportarse con su pareja de forma inadecuada. Cuando esto ocurre, puede afectar sicológicamente a la pareja que puede desear o necesitar dormir de forma separada

En sus fases más avanzadas, los pacientes con la EA pueden presentar un comportamiento sexual inadecuado, pero no es común. Puede desnudarse en público, acariciar sus genitales o tocar a otra persona de forma inadecuada.

Consejos

  • Quitarle importancia al hecho
  • Tratar de distraer a la persona con otra actividad
  • Si la persona se desnuda, amablemente recrimiar este comportamiento y tratar de distraerla

Depresión y la ansiedad

Es frecuente que la persona con la EA pueda experimentar depresión, tristeza y hable y piense lentamente. La depresión puede quitarle interés hacia la comida y otras actividades

Consejos

  • Consultar con el médico. Es posible que le prescriba algún antidepresivo o remita el paciente al psiquiatra.
  • Darle más apoyo y cariño
  • Tener en cuenta que la depresión puede ser duradera y no esperar a que salga en seguida de la misma

Desorientación

La desorientación y la posibilidad de perderse pueden ser un problema preocupante para el cuidador. La persona enferma puede deambular por la casa o salir y vagar por el barrio. Si esto ocurre, puede que no sepa volver a casa.

Consejos:

  • Asegurarse de que el paciente lleva consigo alguna identificación en forma de un brazalete o chapa identificativa.
  • Procurar que lleve siempre en el bolso o en el bolsillo tarjetas con los nombres de las calles más próximas al domicilio y un pequeño plano
  • Cerciorarse de que la casa es segura y de que la persona no puede salir sin el conocimiento del cuidador
  • Si el paciente se pierde, cuando aparezcar, evitar demostrar enfado y hablarle pausadamente con mucho cariño
 

PROBLEMAS DEL CUIDADOR

La enfermedad de Alzheimer no afecta solo al enfermo sino a toda la familia. Sin embargo, la peor carga la lleva el cuidador. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme, por lo que el cuidador debe plantearse como manejar la enfermedad a largo plazo

Es frecuente y normal que el cuidador experimente pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad y posiblemente otros.

Pena: es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Además, la degradación progresiva tanto emocional como del comportamiento del paciente hace que este sentimiento no se mitigue con el paso del tiempos. Muchos cuidadores encuentran que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.

Culpa: es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

Enojo: puede estar dirigido contra la persona, el médico o la situación, dependiendo de las circunstancias. Es importante distinguir la irritación por el comportamiento de la persona, producto de su enfermedad, y su enfado con la persona misma. A veces, el cuidador puede sentir momentáneamente agresividad hacia la persona que está cuidando. En estos casos, conveniente buscar ayuda profesional.

Estrés: usualmente, el cuidador debe compaginar sus cuidados hacia el paciente con otras tareas domésticas o profesionales como cocinar, arreglar la casa o incluso trabajar profesionalmente en casa como diseñador, maquetista, consultor, etc. Esta suma de responsabilidades puede ser muy estresante. El compartir estas con los demás miembros de la familia o con un profesional puede aliviar la situación

Vergüenza: a veces, si el paciente se comporta inadecuadamente en público, el cuidador puede sentirse incómodo. Esta incomodidad puede desaparecer cuando se comparten experiencias con las de otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.

Soledad: es muy frecuente que los cuidadores terminen por apartarse de la sociedad, limitándose a estar con la persona enferma en sus casas. Ser cuidador puede resultar un trabajo doblemente solitario, por haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales. La soledad agrava la situación del cuidador. Es importante mantener las amistades y contactos sociales y cuando sea posibla participar en alguna de las muchas asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer que existen a lo ancho de todo el país.

CONSEJOS PARA EL CUIDADOR

Para sobrellevar la situación, que puede prolongarse durante varios años, el cuidador deberá recibir todos los apoyos posibles

Familia: en algunos casos la familia es la mayor fuente de ayuda, pero en otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. .

Compartir los problemas: es necesario que el cuidador comparta sus sentimientos y experiencias con otras personas, ya sean de la familia, ya sean de una asociación. Deberá aceptar cualquier ayuda que se le ofrezca, aún cuando tenga la sensación de que puede molestar. Tratar de anticiparse a cualquier emergencia teniendo pensado a quien recurrir

Vacaciones y tiempo libre: Es esencial que el cuidador tenga tiempo libre y que se tome de vez en cuando unas pequeñas vacaciones. Esto le permitirá estar más tiempo con otras personas, disfrutar de sus pasatiempos favoritos y divertirse. El cuidador deberá tratar de encontrar a alguien que se haga cargo del cuidado del enfermo cuando el necesite un descanso. Es importante que el cuidador se percate de cuales son sus límites y no vaya más allá de los mismos. En todo momento, deberá recordar lo importante que es para la persona con la EA y lo que sería de ella si el cuidador le fallara.

 

 

RESIDENCIAS

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Modificación del entorno

Los enfermos de Alzheimer son muy sensibles a su entorno, que debe ser sencillo, estable y seguro. El paciente experimenta cambios en sus capacidades físicas y psíquicas que convierten un hogar insuficientemente adaptado a la nueva situación en un lugar potencialmente peligroso. Algunos de los cambios que afectan al enfermo y que hacen necesario adaptar la vivienda son:

Cambios en el juicio: puede olvidar cómo utilizar adecuadamente objetos y equipos domésticos

Cambios en la percepción espacial y temporal: puede llegarle a resultar difícil encontrar o reconocer áreas de la casa.

Cambios en el comportamiento: se confunde fácilmente, por lo que se vuelve receloso

Cambios en la habilidad física: en algunos casos, tiene problemas de equilibrio y dificultades para moverse con la consiguiente .

Cambios sensoriales: la visión, la capacidad auditiva, la sensibilidad a la temperatura y la sensación de profundidad del enfermo se modifican.

La finalidad de adaptar la vivienda a estos cambios es proporcionar al enfermo seguridad física y psíquica, facilitar la tarea del cuidador y posibilitar que el enfermo pueda seguir viviendo en su casa durante mucho tiempo.