ESCLEROSIS  MULTIPLE

ALGORITMO: RECOMENDACIONES DE TRATAMIENTO

1. La fatiga es identificada como un problema.

(Tipo de recomendación B)

Objetivo: identificar las características de la fatiga que determinarán la necesidad de un tratamiento y conducir otras evaluaciones.

Procedimiento: determinar si la fatiga ha estado presente en más del 50% del tiempo en las 6 o más últimas semanas o si se ha producido un aumento significativo de la fatiga en las 6 últimas semanas, y si la fatiga limita las actividades funcionales o interfiere con la calidad de vida (Ver apéndice para un cuestionario opcional sobre fatiga)

Personal: cualquier clínico implicado en el cuidado del paciente.

Calendario: visita inicial

2. Obtener la historia personal y practicar un examen físico

Evaluar los siguientes puntos:

  • Condiciones médicas co-mórbidas (Tipo de recomendación A)
  • Contribuciones iatrogénicas (Tipo de recomendación A )
  • Depresión o sufrimiento psicológico (Tipo de recomendación B)
  • Alteraciones del sueño (Tipo de recomendación C)

    (Consenso de expertos sobre la importancia de evaluar inicialmente la dimensión de las cuatro condiciones )

Objetivo: caracterizar las dimensiones de la fatiga e identificar causas alternativas que puedan ser tratadas y que no estén directamente relacionadas con el proceso de esclerosis.

Procedimiento:

  • Completar la historia médica, revisar medicaciones (ver en la tabla 2 del apéndice la lista de medicaciones que pueden ocasionar fatiga, astenia, somnolencia y letargia) y revisar sistemas prestando especial atención a causas iatrogénicas (medicación) o a condiciones co-mórbidas asociadas a fatiga.
  • Obtener un historial sobre el sueño para identificar desórdenes del sueño primarios o secundarios (ver cuestionario opcional sobre el sueño en el apéndice.
  • Evaluar una posible depresión (pérdida de interés hacia las actividades, tristeza, falta de valor, sentimiento de culpabilidad, cambios en el apetito o el sueño, idea de suicidio, ansiedad, estrés u otro sufrimiento ·
  • Llevar a cabo un examen médico completo y un examen neurológico focalizado.
  • Obtener el cuestionario de la Escala Modificada del Impacto de la Fatiga cumplimentado por el paciente (véase el suplemento)

Personal: médico o enfermera

Calendario: una visita

3. ¿Ha habido un aumento o un comienzo de fatiga en las pasadas 6 semanas?

(Consenso de expertos)

Objetivo:un aumento reciente de la fatiga o un comienzo de la misma en las 6 últimas semanas sugiere algunas condiciones médicas co-mórbidas (como infecciones), causas iatrogénicas (como nuevas medicaciones), cambios ambientales (llegada de un tiempo húmedo o caluroso), cambios importante en el nivel de actividad o factores psicológicos estresantes. Algunas veces un aumento reciente de fatiga puede representar un pródromo de una exacerbación de la esclerosis múltiple (previo a cualquier cambio en el examen neurológico). Estos precipitantes requieren una intervención específica y una reevaluación más frecuente que los casos que implican fatiga crónica

Procedimiento:

  • determinar la etiología probable basada en la evaluación del nodo 2 y seguir a los nodos 3A y 3B

Personal: médico o enfermera.

Calendario: al mismo tiempo que el punto 2.

3A. Evaluación diagnóstica de la causa presumida (en caso de ser requerida) (Consenso de expertos)

Objetivo: aclarar la etiología probable de un comienzo o aumento de fatiga si esta no está clara después de la evualuación en 2 o

Procedimiento: si se sospecha una condición co-mórbida pueden ser necesarias pruebas de laboratorio adicionales o referir el paciente a un especialista. Los factores psicológicos estresantes pueden requerir una evaluación psicológica profesional.

Personal: médicos, enfermera, psicólogo.

Calendario: al mismo tiempo que en 2 o en una nueva visita si se envía el paciente a un especialista

3B. Tratamiento de la causa presumida (Consenso de expertos)

Objetivo: el tratamiento se enfocará sobre la etiología probable del aumento o comienzo de la fatiga

Procedimiento: el tratamiento consistirá en

  • Tratamiento de las condiciones médicas co-mórbidas
  • Ajuste de las dosis de la medicaciones o discontinuación de las mismas
  • Psicoterapia o tratamiento farmacológico de la depresión o ansiedad aguda.
  • Cambios ambientales agudos (tales como una ola de calor): pueden necesitarse consejos educativos acerca de la refrigeración, empleo de ropas ligeras o excedencia laboral.
  • Si no se determina una etiología obvia sobre la base de las evaluaciones señaladas en los nodos 2 y 3A, se llevará a cabo un tratamiento corto con 100 mg de amantadina dos veces al día, por la mañana y por la tarde.

    Todos los pacientes recibirán instrucciones para repetir la evaluación si observan una exacerbación de los síntomas de las esclerosis múltiple después de un comienzo o empeoramiento recientes de la fatiga.

Personal: médico, enfermera, psicólogo u otros profesionales de la salud para el tema de las ropas ligeras.

Calendario: el tratamiento de un comienzo o empeoramiento agudos de la fatiga debe ser reevaluado a las 4 semanas

C. ¿Ha sido suficientemente controlada la fatiga?

(consenso de expertos)

Objetivo: determinar si son necesarios otras evaluaciones o tratamientos para combatir la fatiga

Procedimiento: la evaluación debe centrarse en el progreso del tratamiento y sobre el impacto actual de la fatiga. Puede utilizarse el EMIF para monitorizar el progreso antes y después del tratamiento:

  • si el individuo ha mejorado, pero la fatiga es todavía significativa, volver a evaluar al cabo de 2 a 4 semanas
  • si el factor desencadenante se ha resuelto o ha sido tratado al máximo y la fatiga es todavía significativa, volver al nodo 2 (esto puede ocurrir si se identificaron inicialmente múltiples etiologías potenciales.
  • si la fatiga ya no es un problema, salir del algoritmo.

Personal: médico, enfermera u otro personal implicado en el tratamiento iniciado en el nodo 3B.

Calendario: una visita.

4. ¿Hay síntomas o signos consistentes de una etiología no relacionada con la esclerosis múltiple?

(consenso de expertos)

Objetivos: decidir si los signos o síntomas de la fatiga crónica señalados en el nodo 3 son consistentes con condiciones médicas co-mórbidas, medicaciones, depresión, sufrimiento psicológico, o desórdenes primarios o secundarios del sueño que puedan ser la causa de una fatiga crónica persistente.

Procedimiento: análisis de la información obtenida después de la evaluación en el nodo 2.

Personal: médico, enfermera.

Calendario; misma visita que en el nodo 2.

4A. Evaluación diagnóstica de la causa presumida, en caso de ser requerida (consenso de expertos)

Objetivo: aclarar la etiología de la fatiga crónica.

Procedimiento: iniciar estudios adecuados para el diagnóstico o consultar a especialistas, de acuerdo con la lista siguiente:

  • Pruebas diagnósticas de las condiciones co-mórbidas.
  • Evaluación psicológica de la depresión o sufrimiento psicológico.
  • Estudios sobre el sueño: polisomnograma (PSG) y test de latencia múltiple para determinar la causa de los desórdenes primarios o secundarios del sueño si el tratamiento empírico inicial de los mismos no ha tenido éxito.

Personal: médico, enfermera, psicólogos y especialistas del sueño

Calendario: se inicia en la visita correspondiente a nodo 2 o más tarde si se intenta un tratamiento empírico sin éxito

4B. Tratar la causa presumida (Consenso de expertos)

Objetivo: dirigir el tratamiento hacia etiologías potenciales no relacionadas con la esclerosis múltiple

Procedimiento: está determinado mediante las evaluaciones de los nodos 2 y 4A. Si se identifican más de una potencial etiología, los tratamientos se iniciarán secuencialmente, comenzando por la causa más probable de la fatiga del paciente. Por ejemplo, si son los efectos secundarios de una medicación los sospechosos, la medicación será ajustada o interrumpida antes de iniciar otros tratamientos, como el de una posible depresión. Debe prestarse especial atención para evitar tratamientos que puedan empeorar la fatiga.

Personal: médico, enfermera, psicólogo o especialista del sueño.

Calendario: iniciar el tratamiento después completar las evaluaciones de los nodos 2 y 4A. Reevaluar al cabo de 1 a 3 meses.

4C. ¿Ha sido aliviada la fatiga suficientemente? (Consenso de expertos)

Objetivo: determinar si son necesarias nuevas estrategias de evaluación o tratamiento para controlar la fatiga.

Procedimiento: repetir la evaluación con la EMIF para determinar el impacto actual de la fatiga. Si la fatiga no está lo suficientemente tratada, llevar a cabo un reevaluación de las posibles causas de la fatiga crónica identificadas en los nodos 2, 4, y 4A y determinar si son necesarias nuevas estrategias de tratamiento de la fatiga por causas no relacionadas con la EM antes de ir la nodo 5 del algoritmo

Personal: médico, enfermera

Calendario: una visita después de iniciar del tratamiento en el nodo 4B

5. ¿Es la fatiga la consecuencia probable de problemas de movilidad o respiratorios debidos a la EM?

(Consenso de expertos)

Objetivo: decidir si la fatiga es el resultado de un deterioro de la movilidad o respiratorio que aumenta de forma significativa los requerimientos energéticos para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y determinar la probabilidad de que algunas de las medidas de rehabilitación que se listan más adelante pueda mejorar la fatiga (Nota: el nodo 5 del algoritmo se aplica primariamente a pacientes con EM que están gravemente discapacitados, es decir aquellos que necesitan ayuda para una ambulación limitada o dependen de una silla de ruedas)

Procedimiento: examen neurológico llevado a cabo en el nodo 2. Este debe incluir una evaluación de la espasticidad, fuerza, ambulación, transferencia a y movilidad en la silla de ruedas. Puede ser necesario la consulta a un fisioterapeuta o de un terapeuta ocupacional para determinar la necesidad de alguna de las terapias señaladas más adelante.

Personal: médico, enfermera, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional

Calendario: misma visita que en el nodo 2 o más tarde si se han instaurado tratamientos para la fatiga por causas no relacionadas con la EM antes de llegar a la presente sección del algoritmo

5A. Tratar la causa presumida (consenso de expertos)

Objetivo: facilitar a los pacientes con esclerosis múltiple gravemente discapacitados una rehabilitación que les permita reducir sus costes energéticos y mejorar la facilidad para llevar a cabo las actividades diarias.

Procedimiento: tratar de la forma siguiente:

Disfunción de la movilidad:

  • tratar la debilidad o ataxia introduciendo un programa de fortalecimiento, aparatos de asistencia a la ambulación, aparatos de transferencia, silla de ruedas o scooters
  • tratar la espasticidad mediante ejercicios de fortalecimiento o farmacoterapia.
  • Evitar el uso de sedantes

Disfunción respiratoria debida a la esclerosis múltiple:

  • facilitar un programa de entrenamiento espiratorio y de evaluación pulmonar en caso de ser necesario

Personal: médico, enfermera, terapeutas ocupacionales, especialistas en rehabilitación, especialistas pulmonares

Calendario: evaluar la respuesta al tratamiento después de 1 a 3 meses

5B. ¿Ha sido la fatiga suficientemente controlada? (consenso de expertos)

Objetivo: determinar la necesidad de nuevas evaluaciones y tratamientos

Procedimiento: tratar como sigue:

  • Practicar un examen específico que incluya test de fuerza, espasticidad, ambulación, transferencia a y movilidad en la silla de ruedas
  • Repetir la EMIF para determinar el impacto actual de la fatiga. Si la movilidad no ha sido optimizada, continuar con otras opciones de tratamiento. Si la movilidad ha sido optimizada y la fatiga persiste de forma significativa, ir al nodo 6

Personal: médico, enfermera, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, especialistas en rehabilitación, especialistas pulmonares

Calendario: una visita

6. ¿Ha sido confirmada la fatiga primaria por MS? (consenso de expertos)

Objetivo: servir como lista de comprobación (checklist) para el diagnóstico de fatiga primaria por EM.

Procedimiento: la fatiga primaria por EM se diagnostica por exclusión, siendo precisos los requisitos siguientes:

  • Tratamiento de todas las condiciones co-mórbidas que puedan ser origen de confusión
  • Adjuste de las medicaciones en la medida en que ello sea posible.
  • Tratamiento de la depresión en la medida de lo posible.
  • Tratamiento de las alteraciones del sueño en la medida de lo posible.
  • Tratamiento de los problemas de movilidad.

Personal: médico, enfermera

Calendario: una visita

6A. Tratamiento inicial de la fatiga primaria por EM (Tipo de recomendación: A; además, consenso de expertos)

Objetivo: educar al paciente e iniciar un tratamiento para la fatiga crónica primaria debida a la esclerosis múltiple.

Procedimiento:

  • Educación y consejos: las sesiones entre los profesionales de la salud y los pacientes se deben enfocar sobre la naturaleza de la fatiga debida a la esclerosis múltiple y sobre las estrategias usuales de auto-tratamiento (consenso de expertos)
  • Estrategias de auto-tratamiento: muchos sujetos con EM son capaces de modificar su estilo de vida y medio ambiente con una ayuda mínima de los profesionales de la salud. Por ejemplo, muchos pacientes dejan de fumar, modifican dieta, distribuyen su tiempo de forma diferente, ajustan su nivel actividad, ingieren bocadillos y bebidas frías, usan ropas adecuadas y toman duchas y baños fríos cuando hay que combatir la intolerancia al calor. Otros, inician programas de ejercitación o relajación. Para aquellos que están decepcionados o para aquellos que necesitan una mayor y más estructurada supervisión, ir al nodo 7 (consenso de expertos)
  • Farmacoterapia
    • a) Amantadina (100mg por vía oral dos veces al día, por la mañana y por la tarde). (Tipo de recomendación A)
    • b) Pemolina (37.5mg por vía oral, dos veces al día por la mañana y por la tarde). La pemolina se debe considerar en los casos refractarios a la terapia con amantadina, a pesar los resultados generalmente negativos en los dos estudios clínicos de nivel II (consenso de expertos) (Véase tratamiento farmacológico para una discusión acerca de otros fármacos potencialmente útiles que no están apoyados por investigaciones)

Personal: médico, enfermera

Calendario: en la misma visita que la practicada en el nodo 6. Las estrategias iniciales de tratamiento deben comenzarse de 1 a 3 meses antes de la reevaluación

6B ¿Está la fatiga suficientemente tratada? (Tipo de recomendación A; también consenso de expertos)

Objetivo: determinar si se deben iniciar nuevas estrategias de educación y tratamiento de acuerdo con el nodo 6 o si el paciente debe ser enviado a la consulta de un especialista.

Procedimiento: repetir la Escala Modificada del Impacto de la Fatiga y evaluar la respuesta al tratamiento. Si la respuesta inicial es inadecuada, considerar una prueba con amantadina si el paciente no fue tratado inicialmente con este fármaco. Considerar la pemolina si el tratamiento con amantadina fue inadecuado o enviar el enfermo a un profesional (ver nodo 7)

Personal: médico, enfermera

Calendario: una visita.

7. Evaluación y tratamiento por un profesional especializado (Consenso de expertos)

Objetivo:

    • Determinar las configuraciones de la actividad actual y revisar las estrategias para conservar la energía y reducir la fatiga en casa, en el trabajo y en las actividades comunitarias
    • Determinar el nivel actual de ejercicio aeróbico, e identificar las barreras que pueda haber para mejorar este
    • Identificar las barreras físicas, sociales, culturales, de comportamiento e institucionales en todas las situaciones relevantes que puedan aumentar la fatiga e interferir con los objetivos
    • Determinar el uso y aceptación de los dispositivos utilizados para mejorar la movilidad y disminuir la demanda de energía

Procedimiento:

    Completar la EMIF si no ha sido recientemente llevada a cabo recientemente

    • Evaluar el tratamiento ocupacional y la terapia física, haciendo un énfasis especial en la historia de la fatiga; sobre las condiciones agravantes o mejoradas de la fatiga (por ejemplo, el impacto de ejercicio y del calor sobre las diversas actividades); sobre el deterioro de la esclerosis múltiple asociada con la fatiga (por ejemplo, debilidad, ambulación o movilidad disminuidas, espasticidad y ataxia. Evaluación por el profesional de la salud; descripción por el paciente; observación del medio ambiente en su domicilio, en el trabajo y en zonas comunitarias.
    • Entrenamiento para completar diariamente una actividad apropiada
    • Evaluación de ejercicios aeróbicos, incluyendo determinación de la fuerza, identificación de los factores de riesgo durante el ejercicio (utilizando, por ejemplo, la guía del "American College of Sports Medicine" para la prescripción y ensayos de ejercicios) y la evaluación clínica de la tolerancia al ejercicio.
    • Evaluación de los dispositivos utilizados para mejorar la movilidad como las sillas de ruedas estándar o motorizadas, los scoorters, dispositivos ortóticos del tobillo, así como su aceptación y los aspectos financieros de nuevas posibles modificaciones

Tratamiento:

Objetivo:

  • aplicar sistemáticamente una combinación racional de los cuatro tipos de intervención listados seguidamente de forma que sean aceptables para el paciente y que reduzcan el impacto de la fatiga.
  • Elegir el sí y el cuando una intervención es necesaria depende de evaluaciones personalizadas llevadas a cabo por expertos terapeutas y de los objetivos marcados (Nota: las estrategias para una mayor efectividad de la energía y los ejercicios aeróbicos son usualmente los componentes de cualquier estrategia para reducir la fatiga . A veces son necesarias modificaciones de equipo y de los factores ambientales para permitir que los pacientes con EM puedan utilizar óptimamente sus recursos energéticos y practicar ejercicio)

Procedimiento:

Estrategias para mejorar la efectividad energética:(ver el apéndice: enseñando estrategias de efectividad energética)

  • Revisar el diario de actividades completadas con análisis de los costes energéticos y los factores agravantes asociados a un empeoramiento de la fatiga, incluyendo estrés por calor e interrupciones del sueño
  • Revisar los objetivos, clasificar las actividad por prioridades y determinar las estrategias
  • Preparar un plan escrito para las actividades de la semana siguientes y determinar la necesidad de nuevas intervenciones. Programar nuevas visitas en 2 a 4 semanas

Ejercicios aeróbicos

  • Determinar los tipos de ejercicio aeróbico a partir de los intereses indivisuales, capacidad y disponibilidad
  • Recomendar un programa individualizado de ejercicios en casa consistentes en 3 a 5 sesiones semanales con un nivel de ejercicio entre suave y moderado durante 3 a 30 minutos. Aumentar un 10% por semana hasta llegar al máximo tolerado [Nota: los ejercicios en grupo pueden aumentar la adherencia a los programas (consenso de expertos)]
  • Recordar que el registro del ritmo cardíaco mediante la determinación del pulso no es un buen método para evaluar la intensidad del ejercicio en las personas con EM debido a la pérdida de sensibilidad en los dedos y la disautonomía. La percepción del nivel de ejercicio puede ser un método más exacto para monitorizar la intensidad del ejercicio en los individuos disautonómicos (Nota: no se llegó a a un consenso sobre la necesidad de reducir un programa de ejercicios durante una exacerbación de la EM)
  • Evaluar individuos débiles para determinar si algún grupo de músculos debe ser fortalecido de manera que puedan llevarse a cabo unos ejercicios aeróbicos adecuados para un entrenamiento cardiovascular

Modificaciones en los equipamientos

  • Identificar modificaciones potenciales, realizar pruebas, evaluar su efectividad y obtener el equipo necesario para reducir la fatiga. Algunos posibles equipos son aquellos relacionados con la movilidad, auto-cuidados y equipos
  • Modificaciones ambientales: Identificar la potenciales modificaciones, hacer pruebas, evaluar su efectividad y conseguir si es necesario que se lleven a cabo las adaptaciones apropiadas. Esta intervención requiere frecuentemente una evaluación directa (tales como el examen del puesto de trabajo, la situación doméstica, la evaluación de la forma de conducir). Las adaptaciones pueden consistir en la instalación de aire acondicionado, modificaciones ergonómicas del puesto de trabajo o de descanso y modificaciones de los métodos de transporte
  • Educar los miembros de la familia, patronos u otras personas que rodean al paciente sobre la conveniencia de las modificaciones sugeridas

Personal:

  • Terapeutas con experiencia en la prescripción de equipos adaptativos y en la enseñanza de técnicas para mejorar la efectividad energética
  • Terapeutas con experiencia en los ejercicios y entrenamiento aeróbico

Calendario: generalmente, dos evaluaciones por cada terapeuta a intervalos de 1 a 2 semanas, El entrenamiento en técnicas de ahorro de energía puede requerir sesiones semanales durante 2 a 4 semanas-

7A. ¿Está la fatiga suficientemente tratada?

Objetivo: llevar a cabo breves evaluaciones para comprobar los progresos y determinar la necesidad de nuevas intervenciones o de una supervisión adicional

Procedimiento:

  • Administrar la EMIF para comprobar el estado de la fatiga
  • Revisar la configuración de la actividad después de las modificaciones
  • Revisar el entrenamiento cardiovascular y los progresos en los ejercicios aeróbicos
  • Revisar los equipos y adaptaciones ambientales así como los beneficios conseguidos
  • Determinar la necesidad de modificaciones en los hábitos o de una rehabilitación vocacional

Personal: Terapeutas acostumbrados a intervenciones con especialistas

Calendario: se deben realizar nuevas evaluaciones cada tres meses durante el periodo de intervención del especialista